L’esperto è il paziente

Il paziente deve essere al centro degli interessi di chi se ne prende cura

Se così non fosse si perderebbe il senso delle professioni di aiuto. In un’interessante ricerca della Harward Medical School, per conto del Picker Institute e del Commonwealth Fund, sviluppata poi in un testo da alcuni ricercatori (Gerteis, Levitan, 1993) sono stati utilizzati focus group con pazienti dimessi di recente, familiari, medici e personale sanitario ospedaliero non medico. Questa ricerca ha portato a definire otto dimensioni della cura centrata sul paziente, rinominate Picker Principles of Patient-Centered Care. Gli otto principi dell’assistenza sanitaria centrata sul paziente sono: rispetto dei valori, delle preferenze e dei bisogni espressi dei pazienti, coordinamento e integrazione delle cure, informazione chiara, comunicazione e formazione, comfort fisico e supporto emotivo, il saper gestire paura e ansia del paziente, coinvolgere familiari, amici e caregivers continuità e transizione, facilitazione all’accesso alle cure. A tal proposito, di grande importanza rivestono le Associazione dei pazienti, il cui ruolo oggi è cambiato: da portavoce di bisogni verso i referenti istituzionali ed esperti nei vari ambiti sanitari e non solo, a soggetti attivi e proattivi, aventi un ruolo centrale, che preveda una partecipazione diretta – assieme a medici e amministratori – alle scelte di politica sanitaria, vedendo al tempo stesso rispettate le proprie prerogative di “persone non solo a conoscenza ma consapevoli” sia nell’ambito della selezione e sia nella gestione della propria cura. Il concetto di multistakeholder, è oggi utilizzato anche in tal senso. L’approccio multidisciplinare, infatti, deve essere anche includere il paziente come uno dei soggetti interessati e pienamente coinvolti nelle decisioni del percorso assistenziale. Su questa scia che sta emergendo un nuovo profilo professionale che si colloca nel settore farmaceutico e sanitario: Il CEC, ovvero il Community Engagement Consultant. Figura già consolidata all’estero, soprattutto nei Paesi anglosassoni, ed emergente anche in Italia. Il CEC, nelle aziende e associazioni in cui opera, ricopre il ruolo di Responsabile Comunicazione e Coinvolgimento dei Pazienti.

Ad oggi, sedici CEC hanno seguito il corso di Alta Formazione organizzato dall’Hermes University, in collaborazione con l’Università Europea di Roma (UER), superando il relativo esame d’idoneità, grazie al quale i sedici allievi hanno ricevuto l’attestato professionale e maturato sei CFU. I sedici Community Engagement Consultant hanno appreso conoscenze comunicative tout court, acquisendo consapevolezza nelle modalità di comunicare le informazioni scientifiche, nel fare rete ed engagement, nell’acquisire padronanza nel coordinamento, nelle dinamiche di gruppo e inter-organizzative e nella leadership.

Sono stata docente di questo corso e ho potuto evidenziare un grande motivazione dei partecipanti. L’attenzione e la curiosità sono state altissime. Abbiamo tenuto lezioni interattive che hanno visto il pieno coinvolgimento dei nuovi CEC, che adesso potranno spendersi questa nuova professionalità in un mercato tutto da costruire in Italia.

“Ho maturato l’idea di realizzare un corso per Community Engagement Consultant, coinvolgendo la Hermes University, grazie alla mia esperienza professionale e del mondo associativo – ha affermato Carola Pulvirenti, Infermiera presso l’Ospedale Spallanzani di Roma e vice presidente dell’Associazione di pazienti ANPPI– Ho toccato con mano quanto il settore medico-scientifico e quello delle associazioni dei pazienti sia carente di aspetti, quali le relazioni con i gruppi di pazienti di advocacy, di fiducia reciproca con i terzi, del coinvolgimento dei pazienti nella realizzazione dei prodotti, dei servizi e nel miglioramento degli stessi”. “Hermes University e l’Università Europea di Roma hanno accolto senza indugi questa proposta formativa, che ha arricchito il piano dell’offerta formativa con un corso di Alta Formazione, mai realizzato prima d’ora in Italia”, ha concluso Pulvirenti. Anche il settore della comunicazione, è un aspetto sempre più indispensabile per i processi aziendali e associativi nel senso più ampio del termine e, con la pandemia, si è toccato con mano quanto sia carente una buona attività comunicativa a vantaggio dei cittadini. Giuseppe Formato, giornalista e presidente dell’Associazione pazienti ANPPI, ha sottolineato quanto le associazioni di pazienti, oggi, hanno necessità di saper predisporre un’adeguata strategia di comunicazione durante tutto l’anno, che sia orientata ad informare su farmaci e prodotti aziendali, ma anche a gestire la comunicazione interna, esterna e integrata. Favorire l’engagement di pazienti e possibili utenti, e saper interloquire e coinvolgere i media oggi sono aspetti che non possono mancare in una organizzazione. L’evoluzione del ruolo delle associazioni dei pazienti si tocca con mano. Recente è anche il fenomeno del Patient Advocacy, una modalità di partecipazione dei pazienti a tutto ciò che riguarda la propria malattia, dalla ricerca alla scelta delle terapie, passando per l’impegno in prima persona nei gruppi di supporto. Ora questo modello si sta facendo strada anche in Italia diventando sempre più complesso e strategico. Da “strumento” pratico a servizio dei pazienti e delle loro famiglie, e a sostegno della ricerca di base – spesso le associazioni sono nate proprio per iniziativa dei familiari di un paziente colpito dalla malattia – L’associazione oramai sta svolgendo la funzione di interlocutore strategico di istituzioni, università, mondo clinico, ricercatori, decisori, paziento, caregiver.